Il 28 febbraio 2015 sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e a Oristano è stata lanciata una bella iniziativa per sostenere la ricerca.
Organizzata ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale di sensibilizzazione coordinato da Eurordis. L’obiettivo principale di questa giornata è di sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita delle persone. La campagna si rivolge al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti del settore sanitario e tutti coloro che hanno un interesse per le malattie rare.
Dal momento in cui è stata lanciata la prima Giornata delle Malattie Rare, nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e garantendo una vastissima copertura mediatica.
Anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, la Giornata delle Malattie Rare è diventata progressivamente un fenomeno mondiale, con la partecipazione degli Stati Uniti nel 2009 e delle associazioni di pazienti provenienti da 84 Paesi di tutto il mondo nel 2014.
Lo slancio politico che deriva dalla Giornata delle Malattie Rare serve anche a scopo di difesa e promozione dei diritti dei malati. Questa giornata ha contribuito in particolare al progresso dei piani nazionali e delle politiche a favore di queste malattie in diversi Paesi.
In queste settimane, a Oristano, l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare ha organizzato una lotteria per finanziare i propri progetti. I premi totali sono 70, ma il numero può crescere in base al numero di biglietti venduti.
Il biglietto costa solo 1 euro e si possono vincere premi davvero interessanti (iPhone 6, abbonamento a Sky per un anno, HT Samsung, questi i primi tre premi in palio). L’estrazione si terrà il 28 febbraio a Oristano.
Per maggiori informazioni: Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
