Che la sanità sarda sia al centro del dibattito elettorale per le elezioni regionali è assodato. Quello che resta da verificare dopo il 25 febbraio tutti i proclami e le promesse saranno mantenute.
Gli ultimi anni ci hanno “regalato” infatti un drastico peggioramento del servizio sanitario pubblico, sia per gli strascichi della pandemia, sia per politiche del tutto inefficaci (quando non del tutto sbagliate) che hanno comportato disservizi continui, carenze di personale e liste di attesa infinite.
I disagi non mancano nemmeno per i malati cronici che hanno bisogno di cure e terapie continue, come i pazienti con talassemia, per i quali non è giustificabile parlare di “emergenza” dato che numeri ed esigenze restano costanti nel tempo. Proprio una paziente col talassemia ci ha raccontato la sua esperienza.
“520 grammi. Solo 520 grammi. Dopo 24 giorni complicati – spiega la paziente – che ormai non si possono neppure dividere in alti e bassi dato che i bassi dominano prepotentemente. Si fanno pure attendere, tanto, troppo. L’attesa è sempre snervante, si fanno quattro chiacchiere, tablet e telefoni ci aiutano a distrarci ma per quanto mi riguarda il pensiero resta comunque quello: come è possibile che una trasfusione inizi alle 16 o alle 17?”.
Il problema della carenza di sangue in Sardegna, tamponata dai donatori e dal lavoro incessante del Centro Trasfusionale e delle sezioni AVIS comunali, si somma a quello della carenza di personale (e alla poca organizzazione) di chi deve garantire le trasfusioni ai pazienti del Microcitemico, con attese di otto ore, dalla mattina fino a tarda sera. Disagi che si sommano a disagi, per quei pazienti che confidano nelle trasfusioni salvavita per ritrovare un po’ di fard – il colorito roseo sulle guance – e sperare di poter vivere una vita “quasi” normale.
“Ringraziamo sempre i nostri donatori – continua la paziente con talassemia – senza cui le cose andrebbero decisamente peggio ma c’è qualcosa nel sistema che non funziona e le cose sono accettabili quando si tratta di casi sporadici o brevi periodi ma questa ormai sta diventando la nostra realtà. È pesante e dato l’età che avanza lo diventerà sempre di più. Il fard questa volta dubito apparirà sul viso dato che andrò via con l’emoglobina che supera di poco l’11. Il tempo di tirare il fiato e sarò di nuovo qua e si riprenderà da capo in un loop infinito che la maggior parte delle volte sei grato che ci sia ma qualche volta non ne puoi davvero più”.
Sul tema interviene duramente anche l’associazione Thalassa Azione APS, che rappresenta i circa mille pazienti con Thalassemia residenti in Sardegna.
“Ancora una volta siamo davanti alla toccante testimonianza di una persona con Thalassemia che ha la mia stessa età, che trasfonde a Cagliari – afferma Maria Antonina Sebis, presidente di Thalassa Azione – . Non si dovrebbero sentire parole di questo genere nel 2024. Ho il cuore spezzato e inondato di lacrime! Chiediamo l’istituzione urgente di un tavolo tecnico regionale sul Sistema Sangue e ne vogliamo far parte in quanto portatori di interesse”.
Thalassa Azione APS nasce nel 2011 proprio dall’esigenza di dare un supporto ai vari livelli a tutte le persone affette da Thalassemia. Oggi rappresenta uno dei principali stakeholder per la gestione del Sistema Sangue regionale: è necessario intervenire subito, e con scelte coraggiose, per risolvere una volta per tutte il problema.
